Izidi zdravljenja shizofrenije - kaj je pomembno bolnikom?

Potrebe, pričakovanja in osebne izkušnje bolnikov in njihovih svojcev se lahko glede na stopnjo bolezni razlikujejo, npr. pri prvi psihotični epizodi (PPE) napram kronični shizofreniji. Oseba s prvo psihotično epizodo lahko goji upanje po povratku v normalno življenje, medtem ko oseba s kronično shizofrenijo predvsem izraža željo po zmanjšanju poslabšanja bolezni.⁴

Kliniki in bolniki prinašajo različna, vendar enako pomembna znanja in izkušnje pri postopku odločanja o oskrbi in zdravljenju.

Skupno sprejemanje odločitev je postopek, v katerem kliniki in bolniki sodelujejo pri sprejemanju odločitev o oskrbi in zdravljenju na podlagi kliničnih dokazov in bolnikovih “informiranih” preferenc.⁵ Ključno pri tem je prepoznavanje, da kliniki in bolniki v proces prinašajo različna, vendar enako pomembna znanja in ekspertnost. Skupno sprejemanje odločitev lahko privede do boljših odločitev, izboljšanih zdravstvenih rezultatov in učinkovitejšega razporejanja virov.

Dr. Brissos je predstavila podatke ocenjevanja ciljev zdravljenja pri podskupinah bolnikov, pri čemer so bile prioritete “klinično orientirane” skupine zmanjšanje simptomov bolezni in hospitalizacij, “funkcionalno orientirane” skupine pa izboljšani odnosi z družino in prijatelji ter povečan interes za hobije, študij in delo.⁶

Različne prioritete bi lahko vplivale na izbiro zdravljenja. To se kaže v smernicah za klinično prakso, ki navajajo, da bi morale biti farmakološke in psihosocialne intervencije skladne s cilji, potrebami, sposobnostmi in okoliščinami posameznikov.⁷

Dr. Brissos je zaključila z izjavo, da poglobljeno razumevanje tega, kako bolniki prioritetno obravnavajo cilje zdravljenja, lahko olajša njihovo vključevanje in poveča zadovoljstvo z oskrbo.

Profesor Rajiv Tandon (Western Michigan University College of Medicine, Michigan, ZDA) je predstavil podatke ankete bolnikov, ki je zajela njihove izkušnje z neželenimi učinki antipsihotikov.⁸

Vključenih je bilo 435 udeležencev iz držav znotraj in zunaj EU, najpogostejši neželeni učinki, ki so jih bolniki pogosto doživljali pri drugi generaciji antipsihotikov pa so bili »občutek zaspanosti tekom dneva«, »težave s spanjem«, »suha usta« in »počutje, kot bi bili zadrogirani kot zombiji«.

Neželeni učinki, ki jih bolniki smatrajo kot moteče, so resno vplivali na vse merjene vidike njihovega funkcioniranja: fizične, socialne, čustvene in poklicne.

Poročali so, da neželeni učinki, ki jih bolniki smatrajo za moteče, kot so aktivacija, sedacija, metabolne težave (pridobivanje telesne mase) in endokrine težave (izostanek užitka pri spolnosti), vplivajo na bolnikovo funkcioniranje in čustva. Rezultati med 50 in 70 točkami na vizualni analogni lestvici od 0 do 100 točk so pokazali resen učinek na vse merjene vidike bolnikovega funkcioniranja: fizične, socialne, čustvene in poklicne. Prav tako je bila kvaliteta življenja pri bolnikih z višjo frekvenco pojavljanja neželenih učinkov slabša.

Profesor Tandon je svoj govor zaključil s poudarkom, kako pomembno je pri ocenjevanju posledic neželenih učinkov antipsihotikov zajeti bolnikov vidik.

Individualizacija zdravljenja - tako farmakološkega kot nefarmakološkega - lahko potencialno pomaga pri doseganju boljše kvalitete življenja.

Kvaliteta življenja ljudi, ki živijo s shizofrenijo, je slabša od zdravih posameznikov. Poleg tega se kvaliteta življenja z napredovanjem bolezni še poslabšuje. ^9,10 Preprečevanje ponovitve bolezni, ki vodi v funkcionalno remisijo, je torej prvi korak pri doseganju boljše kvalitete življenja, je poudarila asist.prof. Diane McIntosh (University of British Columbia, Vancouver, Kanada). Potek bolezni pri shizofreniji je heterogen.¹¹ Nadalje, kvaliteta življenja vsebuje subjektivne in objektivne komponente, pogledi na optimalno kvaliteto življenja pa se med vsemi deležniki (bolniki, svojci in zdravniki) razlikujejo.

Dr. McIntosheva je poudarila, da lahko individualizacija tako farmakološke kot nefarmakološke terapije potencialno pomaga pacientom pri doseganju boljše kvalitete življenja.

Kaj je na dokazih temelječa medicina? To vprašanje je na začetku svojega predavanja zastavil profesor Leslie Citrome (New York Medical College, Valhalla, New York, ZDA). Nadaljeval je z vključevanjem koncepta »na dokazih temelječe medicine«, t.j. povezovanjem posameznikovega kliničnega znanja z najboljšimi dostopnimi zunanjimi kliničnimi podatki iz sistematičnih raziskav¹² v »na dokazih temelječo klinično prakso«. To je pristop, pri katerem klinik uporabi najboljše dostopne dokaze ter se z bolnikom posvetuje glede možnosti, ki bolniku najbolj odgovarja.¹³

Kot je razvidno iz študije Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness (CATIE)¹⁴, je bila netolerabilnost ena glavnih razlogov za prekinitev jemanja zdravil pri bolnikih. Interpretacija vpliva neželenih učinkov se med bolniki in zdravniki lahko razlikuje. Neželeni učinek, ki bolniku povzroča stisko, bolj verjetno vpliva na adherenco, medtem ko so zdravniki bolj zaskrbljeni glede neželenih učinkov, ki povzročajo somatsko škodo .¹⁵

Razumevanje ustreznih znanstvenih dokazov zahteva oceno velikosti učinka. Osnovni orodji, ki se pogosto uporabljata za ta namen sta »število, potrebno za zdravljenje« (ang. number needed to treat, NNT) in »število, potrebno za škodo« (ang. number needed to harm, NNH).

NNT za odobrene terapije so v psihiatriji na splošno majhne. Naprimer, dva od petih bolnikov s shizofrenijo morata biti zdravljena, da se pri enem bolniku pojavi napredek s 40 % zmanjšanja simptomov na PRS skali (Psychiatric Rating Scale). Enako velja po kriterijih za “zelo izboljšano” stanje po CGI skali (Clinical Global Impression) v primerjavi s placebom. ¹⁶

Vendar pa NNH vrednosti za specifične neželene učinke napram placebu variirajo mnogo bolj kot vrednosti NNT za merjenje učinka napram placebu, kar pomeni, da ima lahko isto zdravilo precej drugačne NNH za npr. pridobivanje telesne mase, somnolenco in akatizijo.

 “En pristop ne ustreza vsem"

Heterogenost bolnikov v kontekstu odgovora na zdravljenje je razlog, da je potrebno imeti na razpolago izbiro, kar bi povečali verjetnost, da bi pravi bolniki prejeli pravo terapijo, je dejal profesor Citrome. 

Paul Gionfriddo, predsednik in CEO organizacije Mental Health America iz ZDA je predstavil rezultate iz spletnega orodja za pregled psihoz, kjer so uporabljali PQ-B vprašalnik (Prodromal questionnaire) - samoocenitveni presejalni test za sindrome, ki predstavljajo tveganje za  psihozo. Izmed 300.000 udeležencev, ki so izpolnili vprašalnik v obdobju med letoma 2017 in 2018, se je pri 73 % pokazalo tveganje za razvoj psihoze. Večina udeležencev je bila mlajša od 25 let, s podpovprečnimi prihodki in bilo je manj verjetno, da imajo zdravstveno zavarovanje.

Po presejanju so udeleženci izrazili željo po informacijah glede duševnega zdravja; delovni listi/aplikacije z veščinami za spoprijemanje z boleznijo; spletni/mobilni program za spremljanje simptomov in zdravja; napotitve k zdravnikom ali vrstnikom; in nazadnje telefonske številke za takojšnjo podporo. Kot odgovor na te rezultate so v Mental Health America vzpostavili spletni vir s personaliziranimi sugestijami - orodjem za okrevanje za vsakega sodelujočega.

Gionfriddo je poudaril, da je treba preveriti morebitno pristranost glede ene same perspektive zdravljenja ali glede tradicionalne klinične oskrbe. Po njegovih besedah je bolnike potrebno poslušati ter jim zaupati, da lahko povejo, kar želijo in kadar želijo.

Izobraževalno finančno pomoč za ta satelitski simpozij je priskrbel H.Lundbeck A/S.